魚精蛋白缺貨、人血白蛋白也告急,近日,凝血八因子也傳出供應(yīng)緊張的消息,一時(shí)間,“救命藥”供需缺口似乎愈演愈烈。
2007年,凝血八因子缺貨,一度引起軒然大波。在各地血友患者的聯(lián)合呼吁下,此藥物供應(yīng)一時(shí)得到了緩解,但是,近日采血大省貴州省關(guān)停五分之四血漿站的消息讓凝血八因子缺貨的擔(dān)憂又升級(jí)了。
醫(yī)院和藥店無貨
兒子又住院了,由于買不到治療藥物,孩子疼得三天三夜都沒有合眼,媽媽馮紅梅也跟著疼了三天三夜。
11歲的淇淇是河南省血友病患者,由于擔(dān)心出血不止,淇淇已經(jīng)兩年多沒有上學(xué),馮紅梅本來預(yù)計(jì)今年讓他復(fù)學(xué),但是由于缺藥,淇淇只能繼續(xù)留在家里。
馮紅梅稱,目前河南省的醫(yī)院都買不到治療血友病的凝血八因子,醫(yī)藥公司和藥房偶爾有供應(yīng),但是每次都限量,最多買兩瓶。
“孩子一直哭,問我為啥別的孩子能上學(xué)我卻不能。”馮紅梅的聲音在電話中一度哽咽。
據(jù)悉,血友病是一種遺傳凝血功能障礙疾病,因缺乏凝血因子,活動(dòng)劇烈或者小小的碰撞都會(huì)令患者的關(guān)節(jié)、肌肉、皮下出血不止,所以血友病人又被稱為“玻璃人”。出血部位形成的血腫會(huì)引起組織壞死、外周神經(jīng)病變、關(guān)節(jié)畸形等癥狀,最終導(dǎo)致正?;顒?dòng)受限。
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓止血診療中心主任、全國(guó)血友病協(xié)作組組長(zhǎng)楊仁池教授在接受《每日經(jīng)濟(jì)新聞》采訪時(shí)曾估算,根據(jù)國(guó)際流行病學(xué)統(tǒng)計(jì),血友病患病率為每10萬人中大概有10~20人,照此推算中國(guó)應(yīng)有血友病患者大約10萬名。
在這些血友病患者中,在相關(guān)部門注冊(cè)以及得到治療的比例都不高。據(jù)國(guó)家血友病病例信息管理中心統(tǒng)計(jì),截至今年4月份,中國(guó)已報(bào)送血友病病例7980例。能夠得到常規(guī)治療的更少,業(yè)內(nèi)預(yù)計(jì)只有1000人左右。
血友病終身攜帶,無法徹底治愈,一旦發(fā)病,只有及時(shí)注射凝血八因子才能止住出血,緩解病情。凝血八因子的缺乏,一度讓不少血友病患者痛苦不已。
2007年,由于不少采血站關(guān)閉,全國(guó)血漿供應(yīng)減少,凝血八因子出現(xiàn)缺貨斷貨局面,在浙江等地甚至出現(xiàn)零庫(kù)存。后經(jīng)過國(guó)家藥監(jiān)局協(xié)調(diào),生產(chǎn)凝血八因子的廠家從別的廠家調(diào)配血漿,供應(yīng)才逐步恢復(fù)。
據(jù)記者了解,目前在天津、上海等城市還可以買到凝血八因子。但是在甘肅、寧夏、河南、貴州等省份,凝血八因子的供應(yīng)卻十分緊張。
馮紅梅也是河南省血友之家的負(fù)責(zé)人,據(jù)她介紹,買不到藥是河南血友之家登記的729名患者共同的困境。
類似的情況也發(fā)生在甘肅省。據(jù)甘肅省血友患者的母親祝愛花介紹,目前甘肅省各級(jí)醫(yī)院都買不到凝血八因子,只有一家藥店不定期供應(yīng)一些。目前只能通過網(wǎng)上或者向外省醫(yī)藥公司購(gòu)買。他們也一直向甘肅醫(yī)院申請(qǐng),但是幾年過去了,醫(yī)院最初說是用藥量少不進(jìn)貨,后來就是聯(lián)系購(gòu)買,但卻一直沒有供應(yīng)。
價(jià)高醫(yī)院不肯用?
和魚精蛋白、人血白蛋白供應(yīng)緊張有所不同,據(jù)記者了解,凝血八因子的價(jià)格并不低。據(jù)天津血友病聯(lián)誼會(huì)負(fù)責(zé)人王立新介紹,去年凝血八因子有過一次漲價(jià),由于發(fā)改委未統(tǒng)一調(diào)價(jià),各省情況不同,規(guī)格為200單位的凝血八因子之前的價(jià)格為254元/支,有提高為355元/支、365元/支,最高提價(jià)到396元/支。
“這個(gè)價(jià)格不低了,廠家利潤(rùn)非常豐厚,因?yàn)橐环菅獫{可以生產(chǎn)包括白蛋白在內(nèi)的幾項(xiàng)產(chǎn)品。”王立新表示。
血友病患者、中國(guó)血友病協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)孔德麟也對(duì)記者表示,這個(gè)價(jià)格使生產(chǎn)廠家有足夠的利潤(rùn)空間,非常愿意生產(chǎn)。既然企業(yè)有動(dòng)力,緣何血友患者還購(gòu)藥無門呢?
孔德麟認(rèn)為,凝血八因子是甲類藥,能夠報(bào)銷的醫(yī)保藥物,但是價(jià)格很貴,因此醫(yī)保和醫(yī)院都不肯進(jìn)藥也不肯用。
孔德麟以他所在的上海為例解釋說,在上海雖然醫(yī)院有供應(yīng),但是每次只開兩瓶藥,而患者用量一般要四瓶,這樣的話,一個(gè)處方的費(fèi)用為1600元。而一般的病人處方只有200元,有的醫(yī)生的處方限額甚至只有100多元,多開多用肯定會(huì)超過處方限額。因此,醫(yī)生不肯開,醫(yī)院也不愿意進(jìn)貨。