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      “罕見”的他們,期待被更多人“看見”

      “國際罕見病日”走近DMD群體:家長希望孩子可以上學,在學校被善待,被同學接納

      2023-03-01 12:16:13  來源:  作者:  閱讀: 張家界日報社微信

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          罕見病,因為患病率低,治療方法缺失,可用藥少,又被稱為“孤兒病”。

          白化病、肢端肥大癥、特發(fā)性肺動脈高壓病、苯酮尿癥、線粒體病……這些,都是“孤兒病”。

          13歲的東東(化名)因為患上進行性肌營養(yǎng)不良癥 (MD)中的杜氏肌營養(yǎng)不良癥(DMD),失去行走的能力。無法支撐的家人,無奈之下將他送進了養(yǎng)老院。在湖南,幾百名DMD患兒家長組建了一個微信群,大家抱團取暖,求醫(yī)問藥。

          “希望孩子可以上學,在學校被善待,被同學接納,讓更多人‘看見’。”2月28日是“國際罕見病日”,三湘都市報記者走近這個群體,聽他們的故事與心聲。

          ■文/視頻  三湘都市報全媒體記者 李琪 實習生 劉杰

          家人掙錢治病,13歲男孩進了養(yǎng)老院

          DMD一般在2-5歲開始發(fā)病,最早表現(xiàn)為腿部肌無力,進而失去行走能力。20-30歲時,患者常因呼吸衰竭而死亡。目前國內尚無針對性的特效藥物,通常是采取康復等治療方式延緩病情進展。

          長沙市一家養(yǎng)老院內,13歲的東東成為了特殊的存在。東東5年前就失去了行走能力,坐上輪椅,日常照顧由媽媽承擔。

          家人一直以為孩子運動能力不佳,是因為缺乏營養(yǎng),給孩子補充了很多營養(yǎng)。東東個子很高,體重也達到了成年男子標準,瘦弱的媽媽照顧他時非常吃力,不堪重負。無奈之下,只能將孩子送到養(yǎng)老院。

          按照DMD患者病情發(fā)展的規(guī)律,如果科學使用激素、堅持康復、定期復診,東東現(xiàn)在還可能行走。但剛發(fā)病時病癥不明顯,DMD診療技術也不夠發(fā)達,未能盡早確診。確診后也沒有及時接受激素治療,沒有康復指導,病情發(fā)展很快,最終東東不得不坐上輪椅。

          隨著行動的日趨不便,東東上學變得很艱難,每天要耗費巨大的精力,對他來說上廁所、喝水都是一件難事,在學校還會被投以異樣的眼光。最后,東東拒絕再上學。

          把兒子送到養(yǎng)老院,對于東東的父母來說是艱難的決定,也是無奈的選擇。家庭經濟情況不佳,東東又需要全方位的專業(yè)照顧,兩口子只能努力賺錢,照護孩子的重任只能交給更為專業(yè)的人。

          沒有朋友,身邊也沒有家人,東東與養(yǎng)老院氛圍格格不入。心疼東東的護理人員更加注重情緒的安撫和調節(jié),努力給孩子傳遞溫情。

          4歲娃確診DMD,媽媽希望給他完整人生

          長沙寧鄉(xiāng)市一家幼兒園中,5歲半的點點(化名)正在和小伙伴玩耍,搖搖馬、蹺蹺板……非常開心。一眼看去,點點和普通的孩子沒有區(qū)別,但站在幼兒園欄桿外的媽媽張女士心中清楚,兒子這樣快樂玩耍的時間并不多了。

          點點是一名DMD患兒,將來也會失去行走能力,但相比東東,他要幸運很多。

          4歲時,家人帶他來到湖南省兒童醫(yī)院檢查,被確診為DMD 。

          “確診后就開始激素治療,病情控制得比較好,目前還能適應學校的生活?!卑滋彀押⒆铀偷接變簣@,晚上回家做康復、泡腳、按摩,張女士和家人一心都撲在點點身上,希望給他完整的人生。

          讓張女士擔心的是,點點即將進入小學,病癥也會逐漸明顯?!霸诓∮讶豪铮芏嗪⒆右驗樾袆硬槐闶艿酵瑢W嘲笑甚至歧視,就這樣離開了學校?!彼軗?,點點也會有這樣的遭遇。

          困境

          智力不受影響,孩子卻難以回歸學校

          “我孩子現(xiàn)在才1歲多,離上學的時間還早,但我希望能通過自己的努力,讓孩子的求學之路平坦一些?!鼻恳彩且幻鸇MD患兒的媽媽,她還是一名罕見病志愿者,奔波在讓孩子“被看見”的征途中。

          屈女士表示,DMD患兒智力正常,患者中不乏有堅持學業(yè)考上大學的,甚至考上中山大學、清華大學這樣的名校,“但這只是極個別的孩子,大部分孩子求學之路非常艱辛?!?/p>

          “教育環(huán)境不夠寬容,DMD患兒會不同程度受到歧視?!鼻刻寡?,很多DMD患兒因為受到異樣眼光,無法適應學校生活。

          此外,學校硬件設施不方便也是困擾DMD患兒求學的一個原因?!按蟛糠諨MD患兒10歲左右就喪失行走能力,需要坐輪椅??墒呛芏鄬W校沒有電梯,也很難協(xié)調到一樓教室,每天都要克服很多困難去爬樓、上廁所,甚至不敢多喝水。”

          屈女士坦言,最讓家長心酸的,是孩子被學校拒收。幼兒園及義務教育階段都曾出現(xiàn)過DMD孩子被拒收的情況。

          呼吁

          更多人了解罕見病,完善入學幫扶機制

          “讀書對于這些孩子真的很重要。孩子失去了很多,面對崎嶇的人生,知識能給他們力量。”湖南省蔻德罕見病關愛中心負責人戴俊武表示,學習知識會讓患兒心理更強大,也更能積極地面對疾病與困難。

          如何讓更多DMD孩子享受教育?多位患兒家長提出建議,道出群體的心聲。

          加大宣傳力度,在學校對青少年學生開展有針對性的宣傳,比如在有罕見病孩子的班級里開展主題班會、生命教育課、罕見病知識課堂等,讓孩子們認識罕見病,接受不一樣的生命狀態(tài),學會尊重生病的同學,并珍惜健康、珍惜生命。

          開展結對幫扶。在有罕見病同學的班級里,根據(jù)孩子具體的情況,由同學或者志愿者組成幫扶小組,對孩子在校生活的困難進行幫助。

          建立專項入學幫扶機制。建議教育部門和學校建立罕見病患兒入學幫扶機制,從政策、流程、協(xié)議等方面完善入學流程,保障患兒就近入學。

          對患兒進行心理疏導。由志愿者團體、心理輔導師對遇到困難的孩子進行心理疏導和心理建設,鼓勵孩子們積極學習,實現(xiàn)自我價值,提高有限生命的質量。



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