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      助益3萬(wàn)名多發(fā)性硬化患者的罕見(jiàn)病援助項(xiàng)目在我國(guó)啟動(dòng)
      
                
      
            2018-10-22 10:20:42  來(lái)源：張家界新聞網(wǎng)  作者：記者 張泉  閱讀：
            張家界日?qǐng)?bào)社微信
        	
				
        
					
        中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)最新發(fā)布的患者生存現(xiàn)狀調(diào)查顯示：我國(guó)約有超過(guò)3萬(wàn)名多發(fā)性硬化患者，由于該病反復(fù)復(fù)發(fā)，患者易致殘。為減輕患者負(fù)擔(dān)，提高患者的生存機(jī)率，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)等發(fā)起的“生命捷力”患者援助項(xiàng)目日前啟動(dòng)。
        多發(fā)性硬化是神經(jīng)系統(tǒng)一種自身免疫系統(tǒng)的疾病，此前業(yè)界對(duì)這一疾病研究數(shù)據(jù)并不多。今年中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)牽頭進(jìn)行了首次大范圍的多發(fā)性硬化患者生存現(xiàn)狀調(diào)研，涉及全國(guó)50家醫(yī)院和1300多名患者。報(bào)告顯示發(fā)病高峰集中在20歲－40歲，女性多于男性；94．7％的患者在確診前從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)該病，中位進(jìn)展多發(fā)性硬化的病程為12年，提示這與我國(guó)缺乏復(fù)發(fā)治療可能有關(guān)。
        今年5月，我國(guó)公布《第一批罕見(jiàn)病目錄》，多發(fā)性硬化等121種罕見(jiàn)病被納入其中。7月，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)奧巴捷在中國(guó)上市，用于治療復(fù)發(fā)型多發(fā)性硬化，這也是目前在中國(guó)獲批的治療多發(fā)性硬化的首款口服型疾病修正治療藥物。9月下旬，京滬廣三地的一些多發(fā)性硬化患者拿到了新藥。
        “多發(fā)性硬化作為一種罕見(jiàn)病，患者診治面臨嚴(yán)峻挑戰(zhàn)，一是確診周期長(zhǎng)，二是藥品缺乏。很多罕見(jiàn)病一旦發(fā)病，需要終身治療，對(duì)患者和家庭都是一種沉重的負(fù)擔(dān)?！敝腥A醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)主任委員、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任崔麗英教授表示，對(duì)患者而言，如何提高、診斷并治療多發(fā)性硬化尤為重要，好的藥物能夠降低多發(fā)性硬化的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。
        中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)等設(shè)立“多發(fā)性硬化患者援助項(xiàng)目”明確：符合條件的多發(fā)性硬化患者接受藥品援助后，年藥物治療費(fèi)用可降低40％以上，低?；颊呱踔量色@得全免援助。（記者 張泉）（據(jù)新華社）

        					
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