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      多發(fā)性硬化:歷經(jīng)兩年以上才確診 專家呼吁關(guān)注罕見病

      2021-03-01 15:52:19  來源:新華社  作者:(記者 林苗苗)  閱讀: 張家界日報社微信

        2月的最后一天是國際罕見病日。作為罕見病之一,多發(fā)性硬化是一種復發(fā)性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病。最新調(diào)查顯示,患者首次發(fā)病到就診的平均時間超過一年,從就診到確診的平均時間超過兩年。

          這是在國際罕見病日前夕,中國罕見病聯(lián)盟、中國醫(yī)療保健國際交流促進會等聯(lián)合發(fā)布《中國多發(fā)性硬化患者健康洞察藍皮書暨2021版中國多發(fā)性硬化患者生存質(zhì)量報告》中披露的內(nèi)容。

          “臨床上,仍有很多患者由于對疾病認識不足、經(jīng)濟能力有限等原因,在緩解期中斷治療。”北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任醫(yī)師徐雁介紹。此次調(diào)研顯示,大量患者在緩解期沒有進行治療,除復發(fā)住院患者外,定期隨診的患者不足一半,這都為疾病的復發(fā)與致殘埋下隱患。

          診療的進一步規(guī)范,需要醫(yī)生和患者的共同努力。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)病學系主任崔麗英認為,多發(fā)性硬化易復發(fā)。如果患者能夠早期診斷、早期治療,并在疾病的緩解期進行規(guī)范化的疾病修正治療,將降低致殘的發(fā)生率,給患者帶來更好的預(yù)后。

          目前,已有兩款治療多發(fā)性硬化的創(chuàng)新藥被納入國家醫(yī)保目錄。盡管如此,疾病給患者帶來的負擔仍然較為沉重。調(diào)查顯示,在住院費用之外,有44.7%的患者每月平均花費的其他醫(yī)療費用超過9千元。

          徐雁等專家呼吁,希望有更多企業(yè)參與罕見病的藥物研發(fā),為罕見病患者提供更多選擇;進一步通過醫(yī)保談判等方式,提升藥品的可及性。(記者 林苗苗)(新華社)



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